日本コケイン症候群ネットワークのサポートSupport
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私たちほっとフーは、小児難病のひとつ
「日本コケイン症候群ネットワーク」 を応援します。
現在難病指定となっていない、100万人に一人という
難病の子供たち・家族と共にです。
このページでぜひコケイン症候群についての
理解を深めていただき、今もなお苦しんでいる子供たち、
ご家族と同じ目線（親として、子として）で考えてください。
コケイン症候群（COCKAYNE SYNDOROME=CS）は極めて稀な早発早老症で、常色染色体劣性形式で遺伝します。２０世紀頃、イギリス人のコケイン博士によって発表されました。その後研究がすすみ、今では遺伝子の傷を修復する仕組みに欠陥があることがわかってきました。
症状の重症度に相関関係はなく、神経症状の発症に関する原因は明らかではありません。いまだ根本的な治療法は確立していないので、その時々による対症療法が行われています。
以下に示す症状は、これまでのＣＳの報告例に基づいた特徴的な症状です。症状は、非常に個人差があり、すべてこのような症状を持つわけではありません。
低身長／小頭症（小さな頭）／知的障害／不安定な歩行／日焼けしやすい／網膜色素変性症／白内障 （進行形）／難聴（進行形）／虫歯になりやすい／特徴的な顔つき／鼻 上顎突出（顎が前のほうに出ている）／皮下脂肪が少ない／早発老化
ほっとフーが目指すもの
私たち株式会社ほっとフーは、ここ北海道札幌で旅を通じて皆様に笑顔をお届けするという、とてもやりがいある仕事をさせていただいています。日常の業務を進めていく中でご縁があり、コケイン症候群のことを知りました。 私たちもお客様も、健康な心身があってこそ笑顔や安心、安らぎがありますね。日々はそうありたいと誰でも願いますが、その一方このページでご案内の通り、一分一秒が悲しみや痛み、苦しさの中で毎日生きている方々もおられ、しかも国や法整備が行き届いていない。 この現実を見た時に「何故？」「不公平じゃないか！」「何か出来ることはないか？」「いや、やらないと！」と言う言葉がよぎりました。 私たちは日本コケイン症候群ネットワークを通し、どんな小さなことでもそのお友達やそのご家族が少しでも笑顔になれるようにと願ってやみません。そのために、今は小さな一歩ですが、必ず北海道支部として汗をかくことが出来るように・・・・そんな思いでご案内しています。 特別なことではなく、当たり前のことを当たり前に普通にやりたいのです。 親の子を思う気持ち、子が親を思う気持ち、夢：願いは全人類全動物共通ですので。 今後このページを随時充実させ、北海道～札幌におけるコケイン症候群の情報発信基地に（既存サイトでは続きが不明です）
